I avsnitt 10 av Migränpodden får vi höra andra delen av intervjun med professor Mattias Linde, en av de främsta huvudvärksspecialisterna i Sverige.
Vi pratar bland annat om fysisk träning; hur ska man träna för att förebygga migrän om träning kan utlösa migränanfall? Mattias berättar också om hur svensk migränvård ser ut idag och vad som är på gång i framtiden.
Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.
För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.
Malin: Hej och välkomna till avsnitt tio av Migränpodden. Vi som gör podden heter Leonora Mujkic och Malin Östblom. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän.
Leonora: I den här podden pratar vi om sjukdomen och allting runt omkring sjukdomen. Vi ger inte medicinska råd eller rekommendationer, för den rollen är det ju sjukvården som har. Däremot så kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.
Malin: Och det är jag som är Malin och jag vill gärna kommentera, jag börjar med att avbryta här. Det jag sa i början om att vi brinner för att sprida kunskap, för det gör vi ju, men vi försöker ju också jobba med att brinna lagom fort och intensivt, så vi inte brinner upp.
Leonora: Just det.
Malin: Jag kom på det när jag satt och skrev i morse. Därför kommer ju våra avsnitt inte så där med liksom exakt två eller tre veckors förutsägbart intervall för hela våra liv är ju en övning i det här fina som heter aktivitetsbalans, eller borde vara i alla fall. För vi lever ju med kronisk migrän, som vi sa, båda två. Men om ni följer oss på Instagram och Facebook så är det lätt att hänga med i när nya avsnitt kommer. Det var bara en lång, men dock, en parentes och nu vill jag gärna höra hur du mår i dag, Leonora.
Leonora: Ytterligare en parentes då, att man kan ju också följa oss, har jag sett, där man nu lyssnar på oss; på Spotify eller om man lyssnar på Apple. Då kan man ju följa podden där också, då får man en notifikation. Ja, hur jag mår? Vi pratade ju i förra avsnittet om det här med kristallklara dagar och en sådan har jag ju inte och en sådan brukar jag inte ha särskilt ofta heller. Men jag mår tillräckligt bra för att sitta här, titta på datorskärmen och prata med dig. Så för min del, just nu så är det toppen! Hur mår du?
Malin: Ja, bra fråga. Det där, just det begreppet väckte ju mycket känslor.
Leonora: Kristallklara dagar, ja.
Malin: Vi fick mycket kommentarer kring det. Ja och vi hörs ju fnysa lite i bakgrunden när Mattias nämner det. Och vi har sen efteråt kommenterat lite grann kring ACT och lite grann hur vi förhåller oss kring det där begreppet.
Leonora: ACT, alltså som i Acceptance and Commitment Therapy.
Malin: Och jag vet att jag i någon kommentar skrev att det där begreppet nog används alltså utifrån att Mattias ställer det till sina patienter, frågan kring hur många kristallklara dagar patienten har och att det då är mer liksom i diagnostiskt syfte, tror jag … Nu rynkar du på pannan.
Leonora: Ja, det gör jag faktiskt. Det är för att min neurolog – som tyvärr har gått i pension nu och som jag saknar – han använde det faktiskt varje gång man kom in. Att jag kunde komma in och tycka att men “kolla här, många dagar som var en åtta är nu sjua”, att till exempel det var det jag skulle säga. Men redan när jag kom in i rummet, eftersom han har min kurva så att säga uppe på datorn, kunde han säga “det här ser ju förjävligt ut – två dagar bara har du kryssat grönt”. Så den grejen använde han liksom tvärtom hela tiden. Det tyckte jag var bra.
Malin: Och då menar jag, okej, inte diagnostiskt då i form av sätta diagnos kanske, men lite mer i form av en barometer för hur patienterna mår.
Leonora: Åt vilket håll det går.
Malin: Ja, det var så jag tänkte. Men jag tänker mer på, då har vi pratat om ACT och kanske har vi lärt oss mer att ja, att inte då sitta och vänta in de kristallklara momenten och att man då gör saker. Utan att ha fått ett förhållningssätt där det kanske mer är att ta, och det låter så peppigt, smärtan i handen och ta sig an livet ändå eller göra saker i alla fall. Det var ju det vi pratade om lite efter förra avsnittet.
Leonora: Men det finns ju det här, men du vet hur det kan vara ibland, man får frågan om beskriv liksom smärtan, 1 till 10 brukar det vara.
Malin: VAS-skalan?
Leonora: Ja, och det är ju för det första handlar det inte bara om smärta för många av oss, utan det är många andra symptom. Så redan där känner man ju att det faller. Men när jag har kollat på Migraine World Summit så är det flera neurologer som har nämnt trafikljussystemet. Så att man liksom pratar inte om bara smärta eller bara det ena eller andra, utan man tänker så här men grönt då är det att jag har några symptom men jag kan köra dagen som den skulle vara ändå. Att gult är: jag har lite mer symptom jag kan göra vissa saker idag men med begränsningar. Jag får liksom ta bort vissa grejer och anpassa andra. Och rött är: jag kan inte göra någonting överhuvudtaget. Och det tycker jag är ganska bra. För då, då blir det liksom helheten. Hur mår du idag och vad klarar du av idag? Istället för siffror som kan vara olika för olika personer. Och också det här med att till exempel hur ont har jag idag. Jag kanske inte har särskilt ont, men jag kanske inte kommer ihåg mitt eget personnummer för att jag är så virrig.
Malin: Ja men precis och jag tänker, jag är ju arbetsterapeut som sagt, och vi är ju väldigt förtjusta i att prata om: “Hur begränsad är jag i mitt dagliga liv? Kan jag utföra mina aktiviteter så som jag behöver?” Och då att inte bara prata om sitt arbete utan det kan ju vara andra aktiviteter också. Det här har jag ju lite svårt för när det gäller när man får sådana här skattningsskalor och så där, att det bara handlar om arbete. Där kan det ju också bli så att ja, jag kanske kan utföra mitt arbete för då går jag all in för att göra det. Men sen när jag kommer hem kan jag inte göra någonting mer, det vill säga jag klarar inte av att handla eller ta hand om barnen eller sköta mitt hushåll. Sen kan det också vara så att ens familjeliv eller sociala situation ser ut på helt olika sätt. Här är det ju också, jag tänker vi har ju höjt det här med smärtrehab om man hamnar på ett bra ställe, att vi har tyckt att det varit bra. Men att få hjälp med sådana saker, att tillsammans med någon faktiskt reda i det är ju väldigt bra. Och då det som jag pratade om, det här med aktivitetsbalans att faktiskt få hjälp då med att någonstans öva, öva, öva på det här med hur mycket energi lägger jag på olika saker? Det här blev en jättelång parentes. Jag skulle svara på frågan hur jag mår. Det var det du frågade.
Leonora: Ja, men så här då. Är du grön, är du gul eller röd? För jag antar att du inte är trafikljuslös så att säga.
Malin: Är det kristallklar?
Leonora: Ja, då är man utan trafikljus, ja.
Malin: Då är jag gul idag.
Leonora: Vad bra! Det är ju det bästa. Det är ju det bästa vi har.
Nej, gul sa du, ja. Grön, trodde jag du sa. Nej, det var ingenting.
Malin: Jag är jättenöjd med gul.
Leonora: Gul är också ganska bra, för det kan ju vara röd. Det här var en väldigt lång parentes, men var var vi nu då?
Malin: Gul. Punkt. Nu går vi vidare. I det här avsnittet kommer vi nämligen att lyssna på… Det var en bra övergång. I det här avsnittet kommer vi att lyssna på den andra delen … Och du vågar inte klippa i det här. Jag vet att du sitter här och tänker “det här kan jag redigera”.
Leonora: Ja, det var precis det jag tänkte.
Malin: Jag vet, jag läser dina tankar. Nu kommer vi lyssna på andra delen av vår intervju med Mattias Linde och som ni hörde i första avsnittet så är han en av de främsta huvudvärksspecialisterna i Sverige och vi har fått så fin respons på den första delen av intervjun. Tack så jättemycket för det! Så det känns så roligt att vi kan bjuda på ännu mer från samtalet med Mattias. Jag vågar nästan inte fråga; Leonora, är det någonting du vill ta upp innan vi börjar lyssna på intervjun?
Leonora: Ja, Malin, jag har saker jag vill ta upp. Jag är faktiskt väldigt glad över att Mattias i intervjun sätter ord på det här som så många av oss upplever mellan migränanfallen. Det kan vara rädsla, det kan vara oro och ångest inför nästa anfall. Det kan vara anpassningar i vardagen som man behöver göra. Och så förstås de här symptomen som många av oss har mellan anfall. Och Mattias säger att man har mätt sjukdomsbördan. Och även om det inte är ett begrepp som man själv kanske kommer på att använda i vardagen när man pratar om sin sjukdom, så tycker jag att det är en bekräftelse på att det många av oss upplever – att det faktiskt existerar. Att migrän är en sjukdom som man lever med hela tiden och inte bara under ett anfall, även om det förstås är olika från person till person och även mellan olika perioder i livet hur tung den här sjukdomsbördan är. Så för mig betyder det mycket att en person i Mattias position tar den här delen på allvar. Vad säger du om dagens samtal?
Malin: Jag håller med dig och jag stannar också upp i det här att tänk vad viktigt det är att få höra det här från någon med hans kunskapsnivå. Och erfarenhet, skulle jag säga också. Jag tänker, eller jag hoppas, att om man möter någon som kanske då inte utstrålar samma, kanske både medkänsla och kunskap, som Mattias har … Det kan ju vara till exempel en läkare någon annanstans, det kan vara en specialist men det kan också vara någon på en vårdcentral till exempel, eller någon annanstans inom primärvården. Eller det kan vara våra favoriter, handläggare inom Försäkringskassan, eller någon annan – så kan man ju tipsa om de här avsnitten av podden, alternativt att man skriver ut något avsnitt. De finns ju transkriberade, i text, på vår hemsida och då kan man ta med dem som en bilaga och jag hoppas att den ska kunna användas på det sättet. Jag tycker det vore jättebra.
Leonora: Det låter som en bra förhoppning, tycker jag. Något som kan vara värt att nämna här är att nu när vi kommer in i del två av samtalet med Mattias Linde så är vi i full färd med att prata om ett begrepp som ni kanske känner igen eftersom det är något som Malin och jag ofta nämner och det är central sensitisering. För i förra avsnittet så avslutades samtalet med att Mattias pratade om att personer med migrän ofta är mer känsliga för stimuli som till exempel ljud, ljus och dofter. Och så berättade han om begreppet allodyni och det är alltså när sådant som normalt inte ska göra ont ändå gör det. Mattias sa att migränens smärta skapar mer smärta. Eller, vad sa han egentligen? Nej, migränens smärta skapar ömhet. Något liknande. Och där tar samtalet vid från förra gången. Det är där vi hoppar in nu.
Malin: Precis. Så varsågoda, här kommer del två av samtalet med Mattias Linde.
Start på intervju
Leonora: Vi vet inte riktigt om vi har beskrivit det rätt. Men så som Malin och jag har förstått, eller när vi brukar prata om det, så tänker vi att det kanske är något i stil med att ”ju mer migränanfall du har – desto fler migränanfall kommer du att få”. Eftersom hjärnan så att säga blir mer och mer känslig, eller mer och mer avhämmad, eller vad ordet nu är.
Mattias Linde: Mm, så är det.
Malin: För oss har det på något sätt också bekräftat en känsla, att den stämmer. Att det inte bara är en uppfattning som vi har gått omkring med som är bara knäpp, utan att det faktiskt stämmer att så här är det. Det har ju varit ganska skönt.
Mattias Linde: Och detta påbörjas redan inför ett migränanfall också, och det kallas ju då för den premonitoriska fasen. Man ska snart ha migrän tycker folk, men jag tycker ju att de redan har det då. Men det är liksom stadium ett då att man är kanske gäspig, lite irritabel, sötsugen, säger vi och så. Så där börjar ofta sensitisering också. Och vad händer då? Jo, men då kanske man känner att man börjar eller man kanske har lite artros i nacken. Det är många som har det, men det känner man normalt sett inte förrän man kanske är 70 år eller något. Men när en människa i min ålder på 55 ska ha migrän, då plötsligt känner de av värk i nacken och då tror de “aha, migränen kommer från nacken!” Men det gör den inte utan det är den centrala sensitiseringen som spelar dem ett spratt.
Leonora: Men också, kan det ha något att göra med … Ibland brukar man ju få höra, och det står ju också i de här, nu ska jag inte säga de nationella riktlinjerna, men i den riktlinje som nu har tagits fram. Migrän beskrivs ju ofta som en sjukdom där man mår bra mellan anfallen, men många personer med migrän har ju också symptom mellan anfall och det är väl det man ibland kallar för den interiktala fasen, jag vet inte om man säger så på svenska, men vad beror det på? Och är det något som vi behöver mer kunskap om, tycker du? Att migrän, det vill säga att symptom, kan finnas även mellan anfall.
Mattias Linde: Absolut, låt oss introducera det begreppet. Jag tänker att man behöver inte alltid tänka som på 1177 att det måste vara skrivet för de minst läskunniga, för då missar man ju ofta att kunna tala om de lite mer komplexa sakerna. Interiktal betyder “mellan slagen” och då menar man att ett migränanfall är som att få ett slag då, ictus. Jag har jobbat i något som heter Global Campaign Against Headache för att mäta sjukdomsbördan och då har vi ett slags mått på hur påverkad man är även interiktalt. Och det är inte noll utan där finns det en börda också. Den kan ju vara till exempel psykologiskt så tillvida att man tackar nej till en middag för att man vet att man inte kan gå på den när man också har mens till exempel, om vi nu tar det igen. Det kan vara att man kanske har åkt hemifrån och glömt sin nässpray och så vänder man bilen för att springa in, hämta den och så åker man igen. Såna små nyanser. Eller en oro för att ens barn ska få det. Eller sorg för att man inte vågade hoppa på en högskoleutbildning på grund av det. Det är den interiktala bördan av att ha migrän. Och när det gäller symptomen där, i det läget, då är det nog väldigt mycket detta med överkänslighet mot saker och ting. Och det är jättesvårt, återigen, att säga vad som är orsak och verkan. Men en del gillar ju uttrycket High Sensitive Person och det förekommer ju lite oftare hos människor med migrän.
Leonora: Men det är väl det här att man ofta får höra just det, att man mår bra mellan: “status är normalt”. Eller som min neurolog, min förra, som jag tyckte mycket om … Men han sa ju att “det kan inte bara vara migrän, då skulle du må som en prins mellan anfallen”. Och jag mår inte som en prins mellan anfallen, kan jag säga.
Mattias Linde: Nej, verkligen. Och de som söker vård har ju väldigt ofta högfrekvent eller kronisk migrän och då är det så fel som det kan bli att skriva det. Jag hade faktiskt inte sett att det står så här i kunskapsstyrningsdokumentet. Det är inte optimalt, verkligen.
Leonora: Nej. Vi ska fråga lite om det här med träning om en stund. Men en liten off-topic grej som jag har funderat på som Malin inte kände igen, så jag vet inte hur väl det stämmer … Men vi har sett, eller jag har sett, amerikanska studier som visar att personer ofta tror att de har bihåleinflammation när de i själva verket har migrän och att bihåleinflammation är den vanligaste feldiagnosen vid migrän. Och då undrar jag, det här var ju amerikanska studier, tror du att det är så i Sverige också? Och i så fall varför? Finns det likheter som gör att folk blir förvirrade? Eller läkare kanske blir förvirrade och sätter fel diagnos?
Mattias Linde: Det finns kvar, det fenomenet, i Sverige – det gör det absolut. Orimligt många av mina patienter har innan de kommer till mig varit hos en öron-, näs- och halsspecialist på något sätt. Om man har så ont i huvudet så tänker många att det måste vara något fel på ögonen, bihålorna, bettet eller nacken och de går som katten kring het gröt och kring den stora klumpen – hjärnan – som ligger där. Det är ju den som är boven i dramat. Men man har varit medveten om detta nu i International Headache Society och därför säger man nu att man ska inte ens tänka på bihåleorsakad huvudvärk om det inte rinner typ grönt snor ur näsan eller om man har feber eller är väldigt öm när man knackar där på. Och det tycker jag faktiskt har nått ut.
Leonora: Men kan det vara också att man, jag tänker innan man kommer till läkare, att om man till exempel har väldigt ont i ansiktet när man har migränanfall som – så att säga mitten av ansiktet, nedre delen av ansiktet? Att man antar kanske själv då, att det måste ju vara bihålorna. Men i själva verket kan väl det lika gärna vara migrän?
Mattias Linde: Helt klart. Och förr i tiden, vi har ju talat idag om olika migräntyper som man inte erkänner då, som hormonell/menstruell migrän och vestibulär migrän och så där. Och en gång i tiden så fanns det också något som man kallade för ansiktsmigrän. Det tycker jag inte att jag ser fullt så ofta, bukmigrän är i så fall mer känt. Och det är också erkänt: att man har ont i magen och inte i huvudet och i övrigt precis som migrän.
Malin: Men säger man det fortfarande om barn? Jag har enäggstvillingar och den ena hade bukmigrän som har gått över i migrän.
Mattias Linde: Ja, exakt, och det ingår i de här 13 migräntyperna som jag sa, som är helt accepterade. Det ingår i en liten familj som man kallar för cykliska syndrom som kan vara föregångare till migrän, kallar man det för. Och det som däremot är lite mindre säkert, men som jag tror, är att kolik också borde tillhöra det.
Malin: Och det är ju med i det där appendixet nu, där ligger Infant Colic, såg vi igår.
Mattias Linde: För varför är det så att vissa ungar då anses ha så himla ont i magen och sen så försvinner det, liksom? Och varför har inga barn migrän? Det kan ju inte bara dyka upp från ingenstans vid fyra års ålder när de börjar prata.
Malin: Vi ska prata lite grann om träning. Du har ju varit inblandad i ett par studier kring fysisk träning och dess betydelse för migrän. Någonting som man kan tänka kring träning det är ju det här att faktiskt ett av kriterierna för migrän är ju att det är en typ av huvudvärk som förvärras av fysisk aktivitet. Vilket ju gör att många, tror jag, dels kanske drar sig för att röra på sig och kanske har erfarenheter av att det blir så mycket värre, jag mår så dåligt av att röra på mig. Så vi är jätteintresserade av att höra: vad var det ni kom fram till i de här studierna och hur har kunskapsläget förändrats sedan dess?
Mattias Linde: Jättebra att du tar upp detta, Malin, för det är kanske egentligen det jag brinner mest för utav den forskning som vi har gjort i min grupp. Man kan börja med att upprepa lite av vad du sa. I migrändiagnosen så ingår det som ett kriterium att huvudvärken blir värre av att röra på sig. Så att träna finns ju inte ens på kartan under tiden som ett migränanfall pågår. Därför att då kanske det är en stor prestation att överhuvudtaget ta sig ur sängen. Dessutom är det så att var fjärde person med migrän anger träning, eller kanske mest avslappningen efteråt, som en potentiell migränutlösande faktor. Dock så kan det vara så här att det i praktiken slutar vara ett problem eftersom de då slutar att träna. Det var det vi såg då i Göteborg på tidigt 00-tal, att våra patienter var i väldigt dålig fysisk form. Och senare har jag gjort studier också i Trondheim som visar att människor med migrän har sämre syreupptagningsförmåga än andra personer i befolkningen och att det finns helt enkelt till och med en negativ koppling mellan ju mer migrän du har, desto sämre syreupptagningsförmåga har du. Sannolikt som ett resultat av att inte ha tränat, då.
Malin: Förlåt, det var kopplingen alltså, på grund av att inte ha tränat?
Mattias Linde: Det var vår hypotes att det var kopplingen. Men som sann vetenskapsman så ska man ju också ha tanken öppen att det kanske är genetiskt orsakat, att någonting med deras röda blodkroppar eller så gör att de tar upp syre sämre. Och då hade jag på den tiden en anställd fysioterapeut för att hjälpa mina patienter med akupunktur och kroppskännedomsträning och TNS och sådana där saker. Så tyckte jag det var roligt om hon skulle forska. Så jag sa det, ska du inte forska, Emma? Och hon var väl inte jättebegeistrad vid den tanken. Vad skulle det handla om i så fall, sa hon då. Och jag sa det kan du bestämma själv om du vill. Det skulle i så fall vara konditionsträning, sa hon, och så skrattade vi väl litegrann och tänkte hur skulle det se ut om man börjar konditionsträna våra patienter som får migrän av att träna. Men så tänkte vi att: låt oss göra det, låt oss testa det. Så då tog vi kontakt med en professor i fysioterapi som hette Jane Karlsson. Och så köpte vi spinningcyklar, byggde upp ett labb som vi kallade det och så sökte vi då frivilliga personer till en första pilotstudie för att se om det ens går att träna otränade människor med väldigt mycket migrän. Och det gick och de fick bättre syreupptagningsförmåga, det var roligt att se. Än så länge var ju inte Nobelpriset inom räckhåll. Det var ju liksom inte jättegroundbreaking men ändå. Vi tyckte det varit en liten delseger och då tänkte vi nu gör vi, nu slår vi till och gör den riktiga stora första studien i världen på detta. Och då var det en så kallad trearmad studie där vi jämförde konditionsträning tre gånger i veckan med dåtidens bästa förebyggande läkemedel i tablettform. Och den tredje armen i studien var avslappning med samma person som höll i spinningklasserna. Och nu kommer svaret på din fråga, vad kom vi fram till då? Jo, att människor som började träna fick efter hand mindre migrän – givet att de inte tränade till utmattningens gräns därför att då triggade de ju igång det istället. Så här handlar det väldigt mycket om att hjälpa dem att dosera sin träning och det gjorde vi med hjälp av en så kallad Borgskala. Jag sa till dem att “ligg inte är på gränsen till utmattning, du ska inte se stjärnor och planeter utan det ska vara hårt liksom men ingen blodsmak och så måste det vara regelbundet”. Då skulle de komma till vårt träningslabb två gånger i veckan och så hade de en tredje gång när de tränade själva hemma. Och det presenterades och togs väl emot faktiskt av forskningsvärlden. Och det blev det årets mest citerade artikel från Sahlgrenska akademin. Det gick runt jordklotet och de skrev om det i Indien och allting. Och jag tycker det briljanta med detta, eller nu kanske man inte ska säga briljant om sin egen forskning då, men, det härliga med det var ju att detta kan man göra även i fattiga länder bara man har mat och äta efteråt.
Malin: Ja men precis. Men såg ni några skillnader? Har ni gjort studier också på olika typer av träning, har ni varit inne på det också?
Mattias Linde: Det har vi gjort. Det är ju så att när en forskargrupp kommit fram till någonting, då har det trots allt ganska låg evidensgrad. Det kan ju vara så att vi hade fejkat våra data, eller vi kanske hade ett egenintresse av att fuska. Så det är ju först när det kommer en ytterligare grupp, oberoende, och gör det. Och det har sedan gjorts, den var väl helt oberoende för jag var involverad i det också, i Köpenhamn och då verifierade vi att detta hjälpte. Sedan har andra grupper tittat på roddmaskin och så vidare och på något sätt så tyckte vi oss se ett mönster – att vilken konditionsträning du än gör så hjälper det. Så då gick vi ut och rekommenderade konditionsträning. Men det som nu har hänt de senaste åren är att nu tittar man även på styrketräning och frågan är om inte det är väl så effektivt.
Malin: Och vad tror du är framgångsnyckeln? Du pratar om det här med att man inte ska ta ut sig själv, hur ser man till att inte göra det som migränpatient?
Mattias Linde: Jag tänker att det påminner litegrann om när vem som helst börjar träna. Vi kan ta en lite äldre person som kanske har risk för att få artros i knäna. Den personen lär sig ganska snabbt att tre kilometers joggning går bra, men inte fem. Så man får liksom testa; var går gränsen? Och så lägger man sig hela tiden under den gränsen och att inte ge upp då, liksom. Jag ville ju själv föregå med gott exempel så jag deltog i spinningen och fick migrän med aura första gången. Och då fattade jag ju att det där var ju löjligt, man behöver inte hålla på och vara så tuff att man liksom ska cykla snabbast i gruppen utan man får ha sig själv som ett mått. Så då är våra rekommendationer med i något som heter FYSS. Det är en bok som finns i Sverige som trycks av Läkartidningens förlag där man har olika kapitel som handlar om att använda fysisk aktivitet som en behandling och kända exempel är depression, till exempel. Då har vi skrivit kapitlet om migrän och då rekommenderar vi att träna 30 minuter, ganska intensivt men inte superintensivt, 3 gånger i veckan om möjligt. Och så frågar ju många “men räknas en promenad?” Ja, det kan det göra om man är i dåligt skick och kanske har fetma. Då blir man ofta svettig av att gå en promenad och flåsig när man ska gå sista backen hem, kanske. Det är absolut träning. Men sen så är det ju ofta rimligt att höja insatserna lite grann och kanske komma i gång och springa eller köra crosstrainer eller vad man nu trivs med. Men jag tror också att du använde ordet nyckelfaktor nyss Malin, jag minns det som så, och jag tror att en nyckelfaktor är att det ska vara roligt också.
Malin: Och är det samma rekommendationer oavsett om det är kronisk eller episodisk migrän?
Mattias Linde: Nej, bra fråga, därför att vi kan inte riktigt med gott samvete gå ut med de här rekommendationerna vid kronisk migrän och det är av två skäl. Dels deltog inga sådana personer i våra studier, vi saknar evidens. Och dels så blir det bara outhärdligt att höra att du ska ut och jogga, för att deras liv kanske är ödelagt för närvarande, utan det kommer senare i förloppet. Jag brukar ofta säga till dem att “vi kan ju börja fuska litegrann med sprutor eller någonting och sen så när du är mycket bättre så kanske träningen kan ta över och så kan vi sätta ut injektionsbehandlingen”. Sen är ju drömmen du har som migränforskare att förebygga migrän, så att en person inte får det, så att man liksom kan stoppa sjukdomen innan den har inträffat. Och då har jag en idé om att barn till personer med migrän kanske borde vara lite extra flitiga med att ha en fysisk aktivitet på fritiden.
Malin: Faktiskt en tanke som flög genom mitt huvud nu när du pratade om det. Jag tänkte på mina tvillingpojkar.
Mattias Linde: Ja, för vi gjorde nämligen en studie på det som blev enkel att publicera eftersom den var så enormt stor och det gällde då värnpliktiga ungdomar, mönstringsdata helt enkelt, från Sverige. Då var vi några forskare på Sahlgrenska akademin som tittade på de som mönstrade och deras prestationsförmåga fysiskt. Kunde det på något sätt predikera, förutsäga, vilka som skulle utveckla migrän senare i livet? Och det kunde det, så att de som presterade dåligt fysiskt som ungdomar, de hade större risk att senare i livet utveckla migrän.
Leonora: Det är väl lite också, den andra delen av det här med träning, kanske särskilt kronisk migrän, är väl också det här med rörelserädsla. Vi såg ju att det var någon i någon migrängrupp på Facebook som hade frågat: “Jag har haft ett anfall länge nu, flera dagar. Jag skulle så gärna vilja komma ut och ta lite frisk luft och det är inte helt jättehemskt just nu. Men får man göra det eller kommer jag bara göra allting värre?”
Mattias Linde: Väldigt bra fråga! Och jag tror kanske att det är så att man kan börja med att säga att det finns absolut ingen misstanke om att anfallet förlängs av att bete sig på det viset. Det är väldigt svårt att påverka längden på ett anfall – med akuta läkemedel så bara görs hack i förloppet. Det är liksom bestämt att det ska hålla på i kanske 72 timmar. Triptaner bara gör det lite uthärdligare under resans gång. Och på samma sätt så är det nog också väldigt svårt att bete sig så att det läggs till en fjärde dag i anfallet. På något sätt så kokar det nog ner till: vad känner man att man har lust med? Vad skulle man må bäst av? Och det kanske är som de som har drabbats av covid-19; att de kanske fortfarande är hostiga och lite febriga men de kanske ändå väljer att ta en promenad efter två veckor bara för att det blir så fruktansvärt hemskt att ligga inne i soffan hela tiden. Så då tycker jag man ska göra det. För det kan lika gärna vara så att det snarare är gynnsamt för förloppet. Det kan vara det. Vi har lekt med tanken på att kanske, möjligen, testa en träning som akut behandling på vissa, men vi har aldrig riktigt gjort det. Men det finns spridda, sällsynta patienter som berättar att när de känner att det är på gång så kan de testa att sticka ut och jogga och går det, så går det.
Leonora: Det har man ju hört.
Malin: Det har jag hört talas om också, men de människorna vill man ju slå.
Mattias Linde: Ja, jag vet, jag vet.
Leonora: Tänkte på en annan del av det här med, nu är ju träning en del i hur man kanske förhoppningsvis kan förebygga migrän. Vi undrar också lite över vad är det här som heter biopsykosocialt angreppssätt? Och på vilket sätt kan det användas i vården? Det är också ett begrepp, om jag inte minns fel, som är med i den här nya riktlinjen.
Mattias Linde: Det är ett ord som har figurerat i olika sammanhang och gärna just när det gäller smärttillstånd. Jag tror att det kanske framför allt vann mark när det gäller ryggsmärta en gång i tiden. Det är väldigt mycket ryggsmärta som inte syns på röntgen och som inte alltid har en matchande fysisk förklaring. Det förekommer oftare hos människor som mår dåligt, antingen på grund av mental ohälsa och då är det det här psyko i ordet. Men också de som kanske har en otillfredsställande arbetsmiljö till exempel, och då har vi då social. Och bio syftar på kroppen, att man kanske då – om vi nu försöker leda in detta på huvudvärk istället – då kan det vara bio i det här fallet. Det kan ju vara generna till exempel eller att du är en kvinna. Och psyko då? Det kan ju vara att du har en depression, det vet vi är en riskfaktor för att utveckla migrän även hos tonåringar. Och social kan ju vara kanske då att du är, om vi nu tar ett extremfall, mobbad till exempel Och för att nå hela vägen fram så måste vi bli mycket bättre på att beakta alla de här faktorerna i livet samtidigt. Därför att bara jobba med en av dem blir inte bra.
Leonora: Du tänker inom vården alltså, att beakta …
Mattias Linde: Ja, inom vården. Och när jag säger att det inte blir bra så menar jag att det inte alltid blir bra i alla fall.
Leonora: Det räcker inte alltid till, så att säga.
Mattias Linde: Nej, helt riktigt.
Malin: Är det något i det som ni tänker er på Sahlgrenska?
Mattias Linde: Ja, det är det verkligen. Jag kan väl egentligen berätta rakt ut som det är, att det finns en stor oro hos regionen för kostnader för läkemedel. Det drar iväg och kostar mer än personal och lokaler, så det är risk att det till slut bara blir en himla massa sprutor som skattepengarna går till och så har man ingenting annat. Och då har vi litegrann utnyttjat det genom att berätta för våra uppdragsgivare att vi tror att vi faktiskt kan spara pengar genom att ha mer, lägga mer energi, på de här icke-farmakologiska behandlingarna som man kan kalla dem: fysioterapi och psykologiska behandlingsmetoder. Och även samtal om livet och med hjälp av till exempel en arbetsterapeut och att det förhoppningsvis – idealiskt i alla fall – leder till ett minskat behov av läkemedel.
Malin: Är det en huvudvärksklinik, en specialiserad klinik, ni bygger? Vill du berätta lite?
Mattias Linde: Ja, det är det. Ja, gärna. Det är ju så att man kan börja med att liksom rita upp kartan: hur är det egentligen med vård av personer med migrän? Ja, grunden i det hela måste vara egenvård, eller måste, men det är väldigt rimligt att det är egenvård. Vi har talat nu om träning och att inte ta för mycket akutläkemedel och så där. Det behöver man egentligen inte en vårdcentral ens för, utan det är något som man gärna ska lära ut till personer med migrän och annan huvudvärk att det kan ju i enstaka fall räcka. Det finns de som menar att det kan räcka för 40% av människor som har migrän och då är det ju de som kanske har ett migränanfall i månaden. Det kanske räcker att gå till den receptfria hyllan på apoteket. De sköter sig själva och blir därmed inte patienter ens. Sen då är det ju så att sex av tio behöver bli patienter och då ska de i första hand söka sig till primärvården och där är tanken att det mesta ska kunna handläggas. Det fungerar inte i dag, men det ska vi försöka ändra på med start i den här regionen. Jag ska jobba med det i något som heter regionalt processteam för migrän. Det kommer ta sina år att åka runt och föreläsa på 200 vårdcentraler. Sen då är det ju så att vissa saker kan inte hanteras där, det krävs neurologisk vård eller kontakt med en smärtläkare till exempel, och då remitteras de vidare. Då kan det kanske handläggas på länssjukhus och det finns inte minst i Stockholm en väldig massa privata mottagningar också som kan göra mycket nytta där. Det har vi även i Göteborg. Det är sämre med det i resten av landet där de flesta svenskar faktiskt bor. Och nu kommer då svaret på frågan att så finns det de som inte kan hanteras där heller. Alltså det räckte inte med neurologen på Capio eller vart man nu har kommit. Då måste man kunna remittera till ett högspecialiserat centrum, man brukar säga att det är 1% av de drabbade som behöver komma dit.
Leonora: Det är du och jag Malin, tyvärr.
Mattias Linde: Ja, men verkligen, ni nämnde ju Ingela Nilsson-Remahl förut – hon jobbar ju på ett högspecialiserat centrum på Karolinska och det är väl just nu det enda stället som kan påminna om en högspecialiserad mottagning, tycker jag. Jag kan vara helt ärlig och säga det att det är bedrövligt här i Västra Götalandsregionen och har varit så i över 20 år. Det finns inte en enda doktor som är migrän- eller huvudvärksspecialiserad på vårt sjukhus och det är norra Europas största universitetssjukhus. Det är helt otroligt. Hur lyckas man att ha ett universitetssjukhus som inte tar hand om den viktigaste sjukdomen för kvinnor under 50 års ålder?
Malin: Jag skulle vilja höra med dig … Du var med och gjorde en studie för ett par år sedan som hette Burden and costs of migraine in a Swedish defined patient population.
Mattias Linde: Just det.
Malin: Och jag har sett en föredragning när du berättade om den. Skulle du vilja berätta mer om den? Lite kort bara. Hur har den använts efter det?
Mattias Linde: Jomen absolut. Vi började egentligen några år tidigare att jag gjorde en studie med hjälp av kollegor i tolv europeiska länder där vi mätte då de monetära förlusterna som betyder hur mycket pengar som försvinner ur samhället på grund av migrän. Och då visade vi att det är väldigt mycket, det är 50 miljarder euro per år i EU och det är en svindlande mängd pengar. Och då kunde vi se att det mesta förklarades av så kallade indirekta kostnader som betyder att det är minskad produktion helt enkelt då. Antingen för att vederbörande inte kan jobba, det kallar man för absenteeism, alltså frånvaro från jobbet, men också ett fenomen som inte är så känt, nämligen presenteeism. Och det är att man man släpar sig till jobbet trots att man har migrän och kanske efteråt upptäcker att det där som jag skrev den där dagen det ser helt knasigt ut, jag får justera det. Alltså, man tappar ju tempo då. Och när man tappar mer än 50% av sin kapacitet, då kallas det för presenteeism. De sakerna är jättedyra för samhället eftersom det är så många som har migrän och det utgör 92 % av kostnaderna. Så allt det här som man är så rädd för – det här med kostnaden för läkemedel och magnetkamera och ett högspecialiserat huvudvärkscentrum – det är bara 8% av kostnaderna. Så det var liksom bakgrunden. Men i den studien då så var inte Sverige med och då tänkte vi några stycken, bland annat några forskare på Institutet för Hälsoekonomi i Lund, att vi gör detta i Sverige också. Och så gör vi det lite mer detaljerat att vi också tittar på hur är kostnaden och livskvalitetsförlusten relaterad till migränens frekvens. Och det var nog de graferna tror jag som du såg Malin, som jag presenterade en gång på en dag med Sveriges Kommuner och Regioner. För då fann vi det att genomsnittskostnaden för migrän är inte riktigt rättvis att använda därför att de flesta har inte så himla farlig migrän utan det som är värt att titta på, det är den undergruppen, nämligen en fjärdedel av alla som har migrän. De har ju de flesta migränanfallen i landet och där är kostnaderna långt, långt, långt högre än för en vanlig människa med migrän. Och kronisk migrän kommer ju automatiskt på jumboplatsen som det värsta och mest kostnadskrävande, om man bara ser det ur en beslutsfattares perspektiv alltså. Eller skattebetalarnas perspektiv, där finns det en massa pengar som vi skulle kunna spara genom att hjälpa dem.
Malin: Mattias, vi ska avsluta med en fråga som vi brukar ställa till de som vi intervjuar. Och det är: vad skulle du vilja säga till en person med migrän som har det extra jobbigt just idag och som kanske inte har kunnat gå till jobbet eller kunnat gå till sin skola? Finns det något hopp om bättring? Vad ser du fram runt om hörnet?
Mattias Linde: Det scenariot upplever jag ju en gång i timmen, fem dagar i veckan, absolut. Och då är det ju att jag säger då att det finns absolut mer att göra än vad de har upplevt. Många säger “jag har prövat allt” men när man ber dem att berätta vad de har prövat så är det väldigt ofta en handfull alternativmedicinska behandlingsmetoder och så kanske lite saker som har erbjudits i primärvården. Men alldeles för få har prövat då de här cirka tio förebyggande läkemedlen som finns och sedan då tagit tag i det här med icke-farmakologiska behandlingar, nämligen träningen då, kanske akupunktur, avslappningsövningar och så. Så det finns verkligen hopp. Nästan varje månad, gott och väl varje år, så kommer det ju nya behandlingar nu här och det är ju helt unikt. Senast det hände var ju för 30 år sedan när triptanerna kom. Det kallade man ju för triptanboomen då, eller revolutionen, och det är ju sorgligt länge sedan. Men nu är vi inne i en boom när det gäller förebyggande läkemedel, både sprutor och nu då munlösliga tabletter också, och det kommer att fortsätta så. Och det är väldigt, väldigt roligt.
Malin: Det får bli slutorden för idag. Tack så jättemycket för att du ville ge oss så mycket av din tid och din kunskap och tack för att du ville vara med i Migränpodden, Mattias!
Leonora: Tusen tack!
Mattias Linde: Tack så jättemycket för att ni lyssnade och hade så bra frågor! Jättetrevligt!
Slut på intervju
Leonora: Det var del två av vår intervju med Mattias Linde. Malin, vad har du för reflektioner nu när du hör samtalet i efterhand så här?
Malin: Ja, en sak som jag slås av, det är att vi missade alla våra smarta följdfrågor som vi skulle ställa. Vi var så trötta i slutet av den här intervjun, men det var liksom så spännande samtal så vi missade att pausa som vi brukar göra. Det är svårt att be en engagerad professor ta tio för att vi behöver stänga av en stund. Men vi lär oss, eller hur?
Leonora: Du har rätt, vi lär oss.
Malin: Jag hade till exempel velat utveckla och prata mer om det här med kostnaderna för en migränpatient. Jag ska bara säga att första gången jag hörde att man kunde räkna på kostnaderna för en migränpatient så tyckte jag att det var hemskt, jag kan bara nämna det, men det är ju intressant och det är viktigt. Det som egentligen är viktigt är ju hur resultaten av den här studien som vi nämner i intervjun, hur de har använts. Och studien som vi nämnde då heter “Burden and costs of migraine in a Swedish defined patient population” och om jag inte minns helt fel så användes den bland annat när CGRP-hämmarna introducerades på den svenska marknaden. De var ju vansinnigt dyra då och nya läkemedel är ju alltid väldigt dyra i början för att patenten är nya då. Så det blir ju dyrt om patienterna ska få läkemedlet inom läkemedelsförmånen, alltså på högkostnadsskyddet. Att då ha den här typen av studier betyder jättemycket när man tittar på de faktiska kostnaderna istället – för akutsjukvård, sjukfrånvaro, sjuknärvaro och så vidare – och jämför det med kostnaderna för ett läkemedel för en viss patientgrupp. Och det man i alla fall fick fram här var ju att läkemedel och sjukvård kostar egentligen väldigt mycket mindre i jämförelse med vad migränpatientens produktionsbortfall gör. Och då gäller det framför allt en patient med kronisk migrän. Och det är ju just för att man har tagit med att en person med kronisk migrän inte är kristallklar, som vi pratade om både nu och i förra avsnittet, mellan sina anfall. Det vill säga i den här interiktala fasen. Utan de patienterna – vi alltså – har symptom hela tiden som påverkar vår aktivitetsförmåga och vad vi presterar. Det hade varit intressant att höra mer om det, för jag tror studien används i fler sammanhang och med fler syften. Ja, du då Leonora?
Leonora: Jag håller med om det. Men med tanke på att vi har fått så mycket uppskattning för det första avsnittet med Mattias Linde och att vi vet att Mattias är väldigt engagerad så tänker jag att vi kanske kommer på ytterligare frågor i framtiden och kan bjuda in honom igen.
Malin: Precis, Jag har faktiskt tänkt samma tanke.
Leonora: Och säger till innan att “vi tycker det är så kul att prata med dig men vi kommer behöva ta en paus i mitten”. Jo, vad jag har tänkt på … Det är väl det här med träning och du och jag har ju pratat om hur vi ska ta upp det på rätt sätt. För vi vill uppmuntra våra lyssnare till att träna, av de anledningar som Mattias nämner. Samtidigt som vi inte vill skuldbelägga om man inte tränar eller rör på sig särskilt mycket på grund av täta anfall eller rörelserädsla eller kanske en kombination av de båda. På så vis är det ju ett svårt ämne att diskutera.
Malin: Det är det verkligen. Och här tänker vi ju ändå att när vi pratar om det så försöker vi göra det ur det här vi-med-migrän-perspektivet som vi har. Det var ju också så som jag försökte ställa frågan om träning till Mattias, för att säga att det här är ju inte lätt. Och jag kan ju outa mig själv som den som absolut aldrig har hittat ett bra eller balanserat sätt att träna. Jag sprang en del när jag var i tonåren men hatade det. Jag gillade inte idrott i skolan för jag tyckte inte om saker jag var dålig på. Och sedan varje gång när jag försökt börja på gym eller träna något, och det här gäller ju från ungdomsåren och i vuxen ålder, så har ju jag varje gång satsat allt och då menar jag verkligen allt, vilket alltid gett migrän. Som Mattias och spinningen. Den enda gången jag har lyssnat på kroppen när jag har tränat eller rört på mig, det var faktiskt när jag gick på gravidyoga. Då gick det ju inte, då var det en så tydlig gräns för vad som gick att göra. Så för mig är träning, nästan all rörelse faktiskt, numera detsamma som migrän. Så nu bjuder jag in här. Nu kan du ställa frågan till mig, Leonora: “Hur blir det för dig att höra Mattias prata om de studier han har varit inblandad i, Malin?”
Leonora: Ja, Malin, om du lägger dig på divanen här – ursäkta, du får flytta lite på katterna – så frågar jag: hur känns det här för dig?
Malin: Alltså min logiska, förnuftiga sida, vi kan kalla det mitt överjag då om jag nu ligger på divanen, säger: “Tack för alla insikter! Och nu är det förstås viktigt att jag i lugn och försiktig takt kommer igång och rör mig.” Det där är min överjagsröst.
Leonora: Den låter som en röst man får migränanfall av.
Malin: Mitt överjag har nog alltid migrän. Nu snurrar vi in här i min psykoanalys. För om jag nu vet och förstår det här intellektuellt så borde ju det räcka som bränsle för den här livsstilsförändringen. Och min mer känslomässiga sida är ju lika rädd och trött fortfarande. Eller hur? För vi vet ju egentligen att det räcker ju inte med en intellektuell insikt, egentligen, för en förändring. På samma sätt som vi pratade om innan jul, kommer du ihåg du berättade om de här studierna som har gjorts kring livsstilsförändringar eller förändringar av vanor, vad som krävs för att förändra en vana.
Leonora: Jag har inget minne av det här, men du har säkert rätt. Så man kan lyssna på det avsnittet.
Malin: Ja, det är julavsnittet. Och den här känslomässiga sidan är också glad att Mattias ändå nämnde att råden inte är samma för personer med episodisk migrän och kronisk migrän, utan personer med kronisk migrän ska ta det lite mer lugnt. Så min ambition får väl bli att försöka komma ut på promenader med gott samvete då. Och det vill jag men jag är ju så vansinnigt trött. Så jag försöker att inte ha skuldkänslor för det. Överhuvudtaget, hela den här röran. Du hör ju hur rörigt det blir. Bara för att vi börjar prata träning så blir det så här rörigt i mig. Det är ju vansinnigt. Men summan är väl att det räcker inte med piska och studier för att jag ska komma igång och röra på mig. För det sitter så kraftigt i mig att rörelse och träning betyder att jag får vansinniga migränanfall. Och visst, jag har ont hela tiden och det gör ju också ännu mer att, för jag kan inte ens tänka att “jag har ont hela tiden, det gör ingenting om jag får ännu mera ont”. För allt som gör ont skyr jag. Så jag förstår att jag ännu mer behöver det. Alltså gå ut, sitt på en pall en stund, tant. Och sen får jag väl försöka gå runt huset. Men så här rörigt blir det i mig när vi pratar träning.
Leonora: Ja, jag förstår vad du menar för jag börjar gråta så fort man börjar prata om jobb och arbete, som du vet, så man har ju vissa saker som är liksom känsligare än annat. Där det är mer av en öm punkt. Men jag tänkte på det som du sa om att “det räcker inte med piska även om man vet kanske vad som behöver göras”. Men jag funderar på om man kanske behöver kombinera piskan med en morot. Det vill säga att hitta ett sätt att röra på sig som man tycker är kul och givande och inte nödvändigtvis då utgå ifrån att det behöver vara ett gym man ska gå till. Att det är det som är träning. Eller ut och springa, att det är det som är träning. Om man inte tyckte om det, inte tyckte det var kul oberoende av ifall man var sjuk eller inte, tidigare, då lär man ju inte tycka att det är givande nu.
Malin: Nej, precis. Nu är det ju inte ens på kartan.
Leonora: Så där tänker jag att moroten får vara att fundera på: vad funkar för min del? Och det behöver ju inte gå fort. För mig så tog det de första sju-åtta åren faktiskt med kronisk migrän, att hitta träning som funkar för mig. Och jag gjorde många försök och det var svårt att våga träna. Till slut hade jag samlat på mig massa saker som inte funkade – som jag provat men som inte funkade. Det gick inte att ta i som jag brukade göra tidigare, innan kronisk migrän. Det funkade inte att gå till fysioterapeut för då behövde jag vara där en viss tid. Jag skulle åka dit med tunnelbana eller buss, bland en massa dränerande intryck. Och väl framme då så skulle jag träna på ett gym där det var ljust och mängder av störande ljud, klonkande från maskiner. Det är ju inte optimalt med migrän. Och så här i efterhand så kan jag väl tänka att det var ju ett konstigt förslag av fysioterapeuten.
Malin: Alltså, det är ju ett jättemärkligt förslag. Och jag tänker att det osar ju av dålig insikt på något sätt om sjukdomen och vad det handlar om.
Leonora: Ja, och det förstod ju inte jag då. Det var länge sedan och jag tänkte att “jaha, det är så här man får börja, då gör jag det”. Och jag fick ju betala för det varje gång. Men jag lärde mig något också. Att det här är inte sättet som funkar för mig. Men så köpte min man en motionscykel. Det var ju han som skulle använda den då. När jag till slut, efter lång tvekan, bestämde mig för att också testa så tänkte jag att om jag cyklar fem minuter i lugn takt … Men du vet, när man håller händerna på styret så ser man pulsen på cykelns display och även om jag cyklade långsamt så gick ju pulsen upp och jag blev jätterädd då. För jag hade varit med om så många gånger att jag hade fått migränanfall under eller efter ansträngning. Så då började jag täcka över displayen. Jag tänkte att jag måste lära mig att gå på känsla och känna vad kroppen klarar. Och så har jag fortsatt så. Det som gjorde träning möjligt för min del är att träna hemma så att jag kan passa på när jag inte har anfall och att anpassa omgivningen. Så ibland cyklar jag i mörkret och ibland cyklar jag i dagsljus med P1 på i bakgrunden. Och sen för min del är det så att jag har migränanfall de flesta dagar i månaden ändå. Det spelar ingen roll vad jag gör så jag kan lika gärna försöka träna utifrån de förutsättningar jag har i stunden. För det gör mig glad att träna, helt enkelt.
Malin: Och det är ju jättebra, då du har du hittat glädjen och det är ju fantastiskt! Och så har du gjort anpassningar utifrån vad som funkar för dig.
Leonora: Men som sagt, det tog ju sju-åtta år. Så jag tänker att om man hör de här sakerna om träning och hit och dit, det är så bra … Ja, det kanske tar lång tid med olika saker att prova sig fram och det finns ingen anledning att känna skuld för det eller dåligt samvete för det. För man går ju framåt också genom de här bakslagen, på något vis, så då kan man ändå tänka “okej, jag kan inte gå på gym” och då få stryka den grejen.
Malin: Sen också att våga skölja lite fram och tillbaka. Det är väl det också, att våga hålla i det. Och jag tänker för en del säger ju “ja, men pulsklocka är jättebra för då kan jag hålla koll på om pulsen går upp och då vet jag att då ska jag stanna”. Men för din del till exempel, det är ju ett jättebra exempel på att pulsklockan blev skrämmande. Och att i stället känna av. För oftast känner man ju om pulsen går upp och att våga känna då. Och då handlar det, jag tänker på med gravidyoga för min del, det handlar om att lära känna sin kropp, att känna kroppens gränser på något sätt. Vad klarar min kropp av? Och det tror jag ändå är A och O om man har en kronisk sjukdom.
Leonora: Särskilt om man innan har försökt trycka bort sjukdomen för att kunna fungera i vardagen. Då har man ju ingen aning om hur saker … Vad som är normalt, hur det ska kännas. Vad är avslappning, till exempel?
Malin: Verkligen. Jag tror att vi har speglat i alla fall hur svårt ämnet träning för personer med migrän är. Jag har för mig att det under samtalet med Mattias hörs att jag säger att jag vill slå personer som säger att de joggar bort migrän. Det är förstås ingen uppmaning. Det här är alltså en disclaimer kan man säga, kallas det väl. För det är ingen uppmaning att det är så vi beter oss mot människor som faktiskt tränar vid migränanfall, utan det speglar ju mer min bristande impulskontroll eller brist på filter vid poddinspelning kanske.
Leonora: Men det är svårt att vilja men inte kunna. Och när man lever med svår migrän så är det ju inte bara inom ett område i livet som det blir så. Så jag tycker inte att det är konstigt att det är din spontana tanke. Jag känner igen det. När jag hör grannarna låsa dörren och gå till jobb eller studier på morgnarna så känner jag likadant. Apropå att det är min ömma punkt, att inte kunna arbeta. Men det ger ju inte så mycket att tänka så, vad man inte kan göra eller att vara missunnsam. Men jag är väldigt glad över att vi har den här podden där vi och lyssnarna både kan känna att vi inte är ensamma och kanske försöka inspireras av hur andra lever med migrän.
Malin: Det är klokt sagt och jag är också glad att du balanserar mina känslosamma impulser.
Leonora: Att jag klipper bort dem.
Malin: Ja, just det, det är ju det du gör! Det är jättebra. Du, vi går mot slutet här. Det har varit så roligt att träffa Mattias tycker jag och intervjua honom. Vi kan väl bara nämna vårt Swishkonto igen. Vi har öppnat ett konto som sagt och vi tar gärna emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden. Kostnaderna vi har är alltså för digitala tjänster för att spela in podden och för att transkribera den, för hemsidan där vi lägger upp texten och för att kunna publicera podden.
Leonora: Och om du vill stötta oss för att du, som vi, tycker att det är viktigt att sprida fakta och evidensbaserad kunskap om den neurologiska sjukdomen migrän, så skänk gärna valfri summa till podden. Alla uppgifter om hur du gör det finns på vår hemsida och på våra sociala medier. Och såklart: dela gärna och sprid ordet om att vi finns! Det har vi sett ibland att ni gör och det gör oss jätteglada.
Malin: Verkligen! Och vi är så glada att ni fortsätter att lyssna på oss. Det tycker vi är jättekul. Och att ni skriver. Och stort tack för dag Leonora!
Leonora: Tack för idag!
Fler nyttiga länkar:
Kronisk daglig huvudvärk – ett folkhälsoproblem
Låg till måttlig evidens för fysisk aktivitet vid behandling av migrän